Waardevolle gesprekken partners van jonge mensen met dementie
GOEREE-OVERFLAKKEE - Wie iets over dementie hoort, zal in veel gevallen direct denken aan oudere mensen. Toch zijn er ook veertigers, vijftigers en vroege zestigers die met deze ziekte te maken hebben: jonge mensen met dementie. De Ketenzorg Dementie Zuid-Hollandse eilanden heeft er gespecialiseerde casemanagers voor. Ook is er een partnergroep voor partners van thuiswonende jonge mensen met dementie. Een contactgroep voor kinderen van thuiswonende jonge mensen met dementie gaat spoedig van start.
Kees van Rixoort
“Deze doelgroep is de laatste jaren steeds beter in beeld gekomen”, zegt Yfke van de Repe, casemanager jonge mensen met dementie in de Hoeksche Waard. “Daardoor is er veel meer aandacht voor gekomen. Bij jonge mensen wordt vaak gedacht aan burn-out, overspannenheid of psychische problemen, zoals een depressie. Maar dan blijkt het dementie te zijn. Landelijk gaat het om ongeveer 15.000 mensen, vooral tussen veertig en vijfenzestig jaar. Die groep groeit, we hebben te maken met een toenemende problematiek.”
Andere levensfase
Volgens Yfke van de Repe is de vraag naar zorg en ondersteuning van jonge mensen met dementie anders dan die van ouderen. “Omdat ze in een andere levensfase zitten zijn de behoeften anders. Ze zijn meestal fysiek gezond, staan nog midden in het leven en zijn actief in het verenigingsleven, sportclubs, de kerk… Ze werken en verrichten in veel gevallen mantelzorgtaken voor hun ouders. Soms hebben ze nog kinderen in huis. Dementie heeft grote impact op de opvoeding van de kinderen, op de partner, op werk en inkomen… Sommige jonge mensen met dementie zijn al ontslagen voordat de diagnose duidelijk was. Huwelijksproblemen komen ook voor in dat stadium. Er zijn er die op het punt van scheiden staan als de diagnose wordt gesteld, of al gescheiden zijn…”
Voor jonge mensen met dementie zijn er daarom casemanagers met specifieke vaardigheden. Binnen de Ketenzorg Dementie Zuid-Hollandse eilanden zijn er momenteel twee actief in de Hoeksche Waard (Yfke van de Repe en Janske Berghuis) en één op Goeree-Overflakkee (Marianne Tanis). Die werken ook op Voorne-Putten.
In de regio is vorig jaar een partnergroep gestart. Die bestaat uit acht tot tien partners van thuiswonende jonge mensen met dementie en die komt gemiddeld acht keer per jaar bij elkaar. “De casemanager is er ook bij”, zegt Yfke van de Repe, “maar ik zeg tegen de deelnemers: het is jullie groep, geef maar aan wat je besproken wil hebben, dan zorgen wij voor verdieping.”
Veel steun
Wout Engels uit Strijen is een van de deelnemers. Zijn vrouw (57) kreeg de diagnose zeven jaar geleden. “Ons gezin is supergelukkig. Ik dacht: is het voor mij wel nodig om naar zo’n partnergroep te gaan? Maar ik ben toch gegaan. Je kijkt elkaar aan en je hoeft eigenlijk niets te zeggen. Er is gelijk begrip, want iedereen maakt hetzelfde mee. Je ziet dat je niet alleen staat. Dat helpt: je bent niet alleen. En je wordt er wijzer van, absoluut. Je hebt het samen over de vragen die je bezighouden, over hoe je met de situatie thuis omgaat. Heel waardevol, vind ik. De partnergroep geeft me veel steun, ik krijg er energie van, terwijl de zorg zwaarder wordt.”
Omdat er een duidelijke behoefte is, start op 18 april een tweede groep. Deze contactgroep is bedoeld voor kinderen van thuiswonende jonge mensen met dementie. “Kinderen ervaren de situatie weer anders”, zegt Yfke van de Repe. “Ze kunnen zich machteloos voelen. Ze willen helpen, maar hoe? In de contactgroep draait het om het uitwisselen van ervaringen, het geven van tips aan elkaar en het zoeken van verdieping.” Instromen in de partnergroep is mogelijk tot 20 april.
Op Goeree-Overflakkee zijn gesprekken gaande om een vorm van dagbesteding op te zetten voor jonge mensen met dementie of niet aangeboren hersenletsel. De behoeften binnen de doelgroep zijn daarbij het uitgangspunt.
Wie zich wil aanmelden of meer informatie nodig heeft, kan zich melden bij Yfke van de Repe, 06 51818241, Janske Berghuis, 06 12129389, of Marianne Tanis, 06 30681739, alle drie casemanager jonge mensen met dementie binnen de Ketenzorg Dementie Zuid-Hollandse eilanden. Of via e-mail: info@ketenzorgdementie-hw.nl. Meer informatie: www.dementieketen-zhe.nl.