Leven veranderd na epilepsie bij peuter Aron
AlgemeenGOEREE-OVERFLAKKEE - Eén oproepje in de krant was voldoende: “Collecteren voor onderzoek naar epilepsie? Ik doe mee!” Joyce Mouthaan-de Man uit Middelharnis nam meteen contact op met de coördinatoren van de jaarlijkse collecte in haar woonplaats. “Geef maar door welke straten ik moet doen.”
Door Edwin Wendt
Tot maart 2021 had het woord epilepsie geen speciale betekenis voor Joyce en haar man Justin. Zoontje Aron, op het oog gezond geboren in januari 2020, logeerde bij opa en oma toen de moeder van Joyce belde dat er iets met haar zoontje was: “Aron ademde onrustig en kwam niet echt bewust over, zei ze.” Joyce ging ervan uit dat sprake was van pseudokroep, een virusinfectie aan de keel waar Aron wel vaker last van had gehad en was relatief gerustgesteld.
“Een paar dagen later, Aron was inmiddels weer thuis, werden wij op zondagmorgen vroeg wakker van gebonk uit zijn slaapkamer. We zagen gelijk dat het niet goed was. Nadat we 1-1-2 hadden gebeld, kwam de ambulance met gillende sirenes aan om ons en Aron naar de Eerste Hulp te brengen. Daar troffen we onze eigen kinderarts, die meende dat Aron epilepsie had en twee aanvallen achter elkaar had gehad.” Aron werd direct opgenomen, zijn ouders bleven in het ziekenhuis en de volgende ochtend gingen alle alarmbellen af, precies op hetzelfde moment dat het de vorige nacht thuis was misgegaan. “Ik wist direct, dat is die van mij. Dat was ook zo. Tijdens de eerste EEG was er gelijk een aanval, wat best bijzonder is.”
Toen eenmaal duidelijk was dat het om epilepsie ging, begon de zoektocht naar de juiste medicijnen en de juiste dosering. “Er zijn zoveel soorten epilepsie, daarom is onderzoek ook zo belangrijk om andere therapieën en andere operaties te kunnen inzetten. Dus toen ik las over de collecte, dacht ik: dit gaat over mij. Dichterbij kan niet.”
Groeistoornis
Joyce en haar man Justin benadrukken hoe dankbaar ze zijn voor de vele hulp die ze van allerlei mensen, bekenden maar vooral ook onbekenden, hebben gekregen. Aron leidt namelijk niet alleen aan epilepsie, maar heeft ook een groeistoornis en een ontwikkelingsstoornis waardoor zijn ouders nu al weten dat hun zoon nooit helemaal zelfstandig kan functioneren. “Aron is nu twee, maar hij weegt al achttien kilo”, vertelt Justin. “Vanwege die stoornis blijft zijn linkerkant groeien. Er zit geen rem op.” De ziekte waaraan Aron leidt, is zo zeldzaam - er zijn vier patiënten wereldwijd bekend - dat er nog geen naam voor is. “Artsen weten niet waarnaar ze moeten zoeken”, zegt Joyce. “Maar dit heeft zo’n impact dat je bijna zou zeggen dat die epilepsie bijzaak wordt. Toen wij dit hoorden… de wereld zakt onder je voeten vandaan. Het rare is: voor zijn geboorte was er niets te zien.”
De zeldzaamheid van de ziekte betekent dat Joyce en Justin bij alle standaard regelingen buiten de boot vallen. “Het is constant vechten om dingen gedaan te krijgen. Je bestelt een rolstoel, maar tegen de tijd dat die er is, is Aron er al weer uitgegroeid.” Dromen die doorsnee ouders hebben over het opvoeden van een kind - vakanties, uitstapjes, de eerste schooldag, studeren, diploma’s, het zit er met Aron niet in. Dat lot treft meer ouders van mindervalide kinderen, voor Justin en Joyce komt daar de vrees voor het onbekende bij. “Nu kan ik hem met wat moeite nog optillen, maar hoelang dat nog duurt, ik zou het niet weten”, zegt Justin. Zijn slaapkamer op de eerste etage van hun woning is dan ook geen blijvertje. Het stel woont niet gelijkvloers, maar verhuizen zit er in deze huizenmarkt niet zo snel in. En die haast is er wél. “We gaan daarom een aanbouw aan onze woning doen, in onze tuin. Zo heeft Aron alles wat hij nodig heeft op de begane grond.”
Even op adem komen, zit er voor Joyce en Justin zelden in. “Eigenlijk zit ik nog steeds in de overlevingsstand”, zegt Joyce. Aron een weekendje bij opa en oma brengen, is feitelijk niet meer mogelijk. “We zijn wel ontzettend blij dat hij drie dagen per week naar KDC De Regenboog kan. En we zijn gezegend met een paar ontzettend lieve PGB’ers die ons heel goed helpen in de zorg voor Aron.”
Help Aron, doe mee!
Voor de jaarlijkse collecteronde van EpilepsieNL (de opvolger van het Epilepsiefonds) in Middelharnis is de organisatie altijd op zoek naar nieuwe collectanten. Wie geraakt is door het verhaal over Aron, kan zich nu al aanmelden bij de coördinator van de collecte, Marco Bergen, (marco.bergen@ziggo.nl, 06-11592128) en Edwin Wendt (edwinwendt@hotmail.com, 06-46179897).