Stichting Johan tegen MS
GOEREE-OVERFLAKKEE - Johan van Driel heeft in 2021 de de diagnose MS gekregen. Hij is nu een actie begonnen om via crowdfunding geld in te zamelen voor een stamcelbehandeling in Moskou.
Johan is 48 jaar en heeft twee kinderen, een zoon van 23 jaar en een dochter van 19. Hij vertelt: “In april 2012 kreeg ik de diagnose MS. Vanaf die tijd gebruik ik remmende medicijnen. Ondanks die medicijnen ga ik achteruit en ben ik afhankelijk geworden van diverse hulpmiddelen, zoals een rollator, scootmobiel en een aangepaste auto met handbediening. Om verdere achteruitgang te voorkomen, wil ik graag voor een stamcelbehandeling naar Moskou. Deze behandeling is niet mogelijk voor MS-patiënten in Nederland. Voor mij is dit de enige mogelijkheid om mijn MS tot stilstand te brengen. Het is helaas een heel dure behandeling en vanuit de zorgverzekering wordt deze niet vergoed, vandaar deze crowdfund-actie”
Multiple Sclerose is een ziekte van het centrale zenuwstelsel (hersenen en ruggenmerg). Het centrale zenuwstelsel is opgebouwd uit miljoenen zenuwcellen. Deze cellen zijn allemaal met elkaar verbonden via zenuwuitlopers. Deze uitlopers hebben een isolerende laag die Myeline heet. Hier gaat het mis als je MS hebt: door ontstekingen in het zenuwstelsel beschadigt de myeline, een beschermlaagje rond je zenuwvezels.
Dit betekent dat je hersenen prikkels en signalen niet goed meer kunnen verzenden naar bijvoorbeeld je armen. Deze kun je dan minder makkelijk bewegen.
Je afweersysteem valt de eigen zenuwcellen aan. Daarom wordt MS ook wel een auto-immuunziekte genoemd. Zo’n aanval noem je schub (spreek uit als sjoep) en veroorzaakt een ontsteking. Hierdoor ervaar je opeens klachten. Wanneer de ontsteking verdwijnt, verdwijnen vaak ook je klachten. Dit kan binnen een paar dagen tot een paar weken gebeuren. De ontstekingen veranderen uiteindelijk in harde plekken in het zenuwstelsel. Letterlijk betekent multiple sclerose dan ook meervoudige (multiple) littekens (sclerose).
Naast ontstekingen krijg je vaak ook te maken met een ander ziekteproces: het zenuwweefsel werkt langzaamaan steeds slechter. Dit komt doordat je afweersysteem bij schubs het myelinelaagje niet alleen aanvalt, maar dikwijls uiteindelijk vernietigt. Wat je hiervan merkt? Meer klachten en weinig verbetering. Kortom, een langzame, algehele achteruitgang, al geldt dit lang niet voor alle mensen met MS.
Doneren kan via de site www.johantegenms.nl of direct op rekeningnr. NL64 INGB 0674 7883 89.
Verder is Johan actief op Facebook (Johan TegenMs en Vande Dromerij) Instagram (@Johan_tegen_MS en @MarLok2019).
Wilt u meer informatie, dan kunt u mailen naar info@johantegenms.nl