Afbeelding
Foto: PR

De bergen in voor actie tegen energiestofwisselingsziekte

Hoe belangrijk is het voor een kind om te kunnen spelen, rennen, lopen, praten, lachen? Kortom, om "gewoon" kind te kunnen zijn? Helaas is dat niet voor alle kinderen haalbaar, hoe graag ze het ook zouden willen. Max is 12 jaar oud en Jip is 8 jaar oud. De broertjes hebben allebei een energiestofwisselingsziekte, ook wel mitochondriele ziekte genoemd. Rolstoelen, sondevoeding, thuisbeademing en vooral heel veel ziekenhuisbezoeken en iekenhuisopnames zijn de normaalste zaak van de wereld voor Max en Jip.

50 % van de kinderen met deze ziekte wordt niet ouder dan 10 jaar en 70 % overlijdt voor hun 18e jaar. Kinderen met deze ziekte worden geboren met een kapotte batterij: deze batterij is maximaal halfvol, loopt zeer snel weer leeg en laadt te langzaam op. De ziekte is progressief, dat betekent dat de klachten steeds erger worden. Klachten die bij deze ziekte horen zijn spierzwakte, ernstige vermoeidheid, epilepsie, hartproblemen, lever- en nierfalen, geestelijke achterstand, doofheid, blindheid en nog veel meer.

Forza4maxenjip

Helaas is er op dit moment geen enkel medicijn tegen deze vreselijke ziekte. Omdat er te weinig geld beschikbaar wordt gesteld voor onderzoek. Daar moet verandering in komen! Saskia Buys, de moeder van Max en Jip is het beu en komt in actie. In september gaat ze samen met een team van 10 personen, de 3 bergen van Forza bedwingen: de Montirolo, de Gavia en de Stelvio. Sommigen te voet, anderen op de racefiets. Saskia vertelt: "Alle drie de bergpassen zijn pittige beklimmingen uit de Giro d'Italia, en we gaan ervoor! Zelf ga ik te voet. De volledige opbrengst van ons team gaat naar stichting Energy4all, die geldt, inzamelt om het onderzoek naar een medicijn voor energiestofwisselingsziekten uit te breiden en te versnellen"

De Beurs


Op 22 en& 23 maart a.s. staat als "het goede doel" op De Beurs van Dirksland . De organisatie van de De Beurs uit Dirksland en RPromotions uit Oude Tonge hebben dit mogelijk gemaakt. En er is een wijnproeverij vrijdag 22 maart a.s. bij Aannemingsbedrijf Bloemfontein, Deltageul 20 te Stellendam inloop vanaf 19.00 uur.

Wie ook een steentje bij wil dragen dit goede doel een bedrag doneren via: ING-rekeningnummer 7504697 t.n.v. Stichting Friends4energy te Waalwijk o.v.v. "Forza4maxenjip".

Andre van de Nieuwendijk uit Ouddorp en Martin van Hoven uit Stellendam gaan de drie bergen op de fiets trotseren en Corine Groenendijk uit Dirksland gaat de berg Stelvio te voet beklimmen.