Epilepsie heeft enorme impact op het dagelijks leven
GOEREE-OVERFLAKKEE – Onlangs is er op het eiland gecollecteerd voor het epilepsiefonds. Op Goeree-Overflakkee is veel geld ingezameld. In Middelharnis alleen al bracht de collecte € 1.800 op. Marco Bergen (47) uit Middelharnis heeft epilepsie en is blij dat zoveel mensen geld hebben gegeven om onderzoek te doen naar de ziekte. De impact van epilepsie op het dagelijks leven is enorm.
Tekst: Martijn de Bonte
Bij epilepsie is er sprake van een storing in de hersenen. Die veroorzaakt aanvallen, waardoor een persoon met epilepsie voor korte of langere tijd niet meer goed functioneert of zelfs het bewustzijn verliest. Epilepsie kan zelfs een reden zijn dat iemand niet meer mag autorijden, werken met machines of een ladder mag gebruiken. Ook bepaalde sporten worden vaak onzekerder en moeilijker. Marco vertelt dat hij vaak ging wielrennen voor er epilepsie werd vastgesteld. Tijdens een grote aanval heeft hij een ongeluk gekregen door hard en frontaal tegen een andere fietser te komen. Tijdens weer een andere aanval – ook weer op de fiets – raakte hij bewusteloos en belandde in het water. Achteraf is pas duidelijk dat vóórdat de ziekte was vastgesteld hij door epilepsie af en toe het bewustzijn verloor. De ziekte werd pas na meerdere kleine en grote aanvallen definitief vastgesteld. Marco was toen veertig jaar.
Onzichtbaar
Het lastige voor veel epilepsiepatiënten is dat je er aan de buitenkant niets van kunt zien. Het probleem zit in de hersenen en is dus onzichtbaar. Mensen die een epileptische aanval krijgen verliezen het bewustzijn en dat kan gepaard gaan met heftig schokken. De aanvallen zelf en ook het herstel is voor iedere epilepsiepatiënt anders. Marco vertelt dat zijn lichaam na een heftige aanval, die meerdere minuten kan duren, wel meerdere weken moet herstellen. Dat maakt het voor de buitenwacht ook wel lastig. Marco: "Ik zeg weleens: Bij mij zorgt een aanval voor uitputting, die voelt alsof je wel drie of vier marathons hebt gerend." De aanvallen en het herstellen daarvan hebben zijn leven veranderd. Zijn werk als civieltechnisch ingenieur in de Rotterdamse haven kan hij niet meer uitvoeren. Daarnaast heeft hij ook het autorijden en zijn hobby wielrennen op moeten geven. Desondanks ziet hij positieve punten: "Ik krijg heel veel begrip van de mensen in mijn omgeving en ik heb gelukkig ook veel goede momenten."
1 op 3 personen
Voor omstanders is het schrikken als iemand op straat een epileptische aanval krijgt. Hij of zij valt, is niet meer aanspreekbaar en het lichaam begint te schokken. Marco Bergen legt uit dat het bij twijfel altijd verstandig is om 112 te bellen. Als duidelijk is dat er sprake is van een epileptische aanval is het belangrijk om ervoor te zorgen dat die persoon zich niet kan bezeren. Het is niet verstandig om de persoon vast te pakken. In Nederland zijn er 120.000 mensen met epilepsie. Voor velen onbekend is het feit dat ongeveer één op de drie personen, in zijn of haar leven een aanval krijgt. Zo'n aanval in de hersenen wordt meestal niet opgemerkt, ook zijn de gevolgen niet altijd merkbaar. Bij ongeveer 80% van de mensen met wél vastgestelde epilepsie is de ziekte goed behandelbaar. De epilepsie komt onder controle met goed ingestelde medicatie en daardoor kunnen ze hun dagelijks leven 'gewoon' voortzetten.
Lopen gaat moeizaam
De inwoner van Middelharnis is een jaar geleden geopereerd, maar dat heeft helaas niet tot genezing geleid. Praten gaat goed, maar andere zaken, zoals lopen. gaan moeizaam. Als geen ander ervaart Marco Bergen dagelijks de impact van epilepsie. Ook bij veel andere patiënten zorgt de actieve epilepsie op veel punten voor verandering van hun leven. Ook al geeft Marco daarbij aan dat daar bij veel patiënten aan de buitenkant niet veel te zien is. Het epilepsiefonds doet alles wat mogelijk is om de gevolgen door de epilepsie te verbeteren. "Daarom ben ik zo blij dat er dit jaar alleen al in Middelharnis twintig collectanten langs de deuren zijn gegaan. Dat vind ik hartverwarmend!"
Kader: Wat doet het Epilepsiefonds met de opbrengst?
Hoe epilepsie ontstaat, is nog steeds niet bekend. Er is dus geld nodig voor onderzoek. Maar zeker ook voor voorlichting: veel mensen weten niets over de aandoening epilepsie. Naast het subsidiëren van onderzoek en het geven van voorlichting, organiseert het Epilepsiefonds vakanties voor mensen met epilepsie. Voor veel kinderen en volwassenen is dit de enige mogelijkheid om met vakantie te gaan. Ook verleent het fonds individuele hulp aan mensen met epilepsie.