Aandacht voor albinisme
Broer en zus beklimmen de Kilimanjaro
STELLENDAM – Wim Tanis uit Stellendam en zijn zus Jantina Boelaars uit Hendrik-Ido-Ambacht zijn net teruggekeerd van een bijzondere expeditie. Met een groep anderen hebben ze - de bijna 6.000 meter - hoge berg de Kilimanjaro beklommen. Ze deden dit niet alleen omdat ze houden van het beklimmen van bergen, maar vooral voor het binnenhalen van sponsorgelden voor de Josephat Torner Foundation Europe. Een organisatie die zich onder andere inzet om de stilte te verbreken rondom de rituelen die er zijn in Afrika met betrekking tot mensen met albinisme.
Door Adri van der Laan
Albinisme is een zeldzame genetisch overerfbare aandoening waarbij een gebrek aan pigment vooral de kleur van de huid, de haren en de ogen beïnvloedt. Bij albinisme is er onvoldoende aanmaak van pigment (melanine) in de ogen, de huid en het haar. Mensen met albinisme hebben vaak een opmerkelijk lichte huid en haarkleur. Mensen met albinisme hebben vaak oogafwijkingen, zoals slecht zicht of nystagmus (wiebelende ogen).
Deze mensen hebben het vooral in Afrika heel slecht, ze worden verstoten door hun familie en in sommige landen worden ze zelfs verminkt of vermoord. Men gelooft dat de botten van deze mensen een geneeskrachtige werking hebben en geluk brengen. Op dit moment is de situatie in Malawi het meest schrijnend.
Jantina heeft zich het lot van deze situatie aangetrokken, omdat ze in haar eigen gezin werd geconfronteerd met albinisme. Naast hun twee biologische dochters hebben Jantina en haar man André een adoptiezoon. Deze jongen is geboren in China en heeft albinisme. Hij is erg slechtziend en heeft dus spierwit haar en huid. "Maar verder is hij een hele normale zesjarige jongen, die zich goed ontwikkelt", legt Jantina uit. Graag gunt ze andere kinderen met albinisme een zelfde leven, maar ze weet ook dat dit lang niet overal het geval is.
Via een adoptiecontact raakte ze betrokken bij de Josephat Torner Foundation Europe. Deze organisatie steunt het werk van Josephat Torner. Josephat is een bekende Tanzaniaanse activist met albinisme. Hij heeft vele contacten binnen de overheden en zoekt ook het contact op met de witchdoctors, om op deze manier een verandering van denken in beweging te zetten. Vorig jaar werd door hem het idee geopperd om een sponsoractie op touw te zetten door de hoogste berg van Afrika, de Kilimanjaro, te beklimmen. Jantina nam contact op met haar broer Wim en hij was direct enthousiast. Het gevolg was dat ze twee weken geleden vertrokken naar Afrika om deze berg te beklimmen.
Bergbeklimmers?
Jantina vertelt dat zij en haar broer geen alpinisten zijn, maar dat haar broer wel jaarlijks de bergen in trekt. "In onze jeugd deden we dit samen". Maar de hoogte van de Kilimanjaro was voor hen beiden toch wel een uitdaging. "We hebben allebei hard getraind om in ieder geval fysiek klaar te zijn om deze achtdaagse beklimming aan te kunnen".
De tocht op de berg was er wel een met uitersten. "De tocht begon in het oerwoud tussen de apen en op de top van de berg lag er sneeuw". Hoewel de tocht veel energie vergde, konden ze toch genieten van het voortdurend veranderende landschap: woestijnachtig, rotspartijen, "en later leek het of we door een maanlandschap liepen".
Hoewel ze beiden genoten van de pracht van de schepping, hadden ze wel een missie te volbrengen. "In onze groep waren zeven mensen met albinisme aanwezig, waarvan twee uit Nederland en vijf uit Afrika. Voor hen was de uitdaging nog veel groter, vanwege hun visuele beperking. Onderweg raakten we in gesprek met deze mensen en werden we geconfronteerd met het grote leed waar zij mee te maken hebben. Gwen, een vrouw uit Zimbabwe, vertelde dat ze vele malen is verkracht door mannen die aids hebben. Ze geloven dat als je seks hebt met een vrouw met albinisme, je dan geneest van aids. En ondanks het leed is deze alleenstaande moeder van drie kinderen zo blijmoedig! 'Ik heb hoop voor mijn land', zegt ze, 'God is bij mij en ik ga onderwijsprogramma's opzetten in mijn land'. Al deze verhalen maakten de reis heel emotioneel".
Het weer
Het weer op de Kilimanjaro was gevarieerd. De tocht begon met prachtig weer, maar wel met koude nachten. Later, dichtbij de top, sloeg het weer om: het hagelde en sneeuwde uren achter elkaar. Er werd gemiddeld acht uur per dag gewandeld, de groep stond om 6.00 uur in de ochtend op er werden dan lege flessen ingezameld en gevuld met gezuiverd water. Vervolgens een stevig ontbijt en de klim werd weer voortgezet.
Zowel Wim als Jantina hadden geen last van hoogteziekte, omdat ze gemiddeld per dag ongeveer vier liter water dronken. Een aantal deelnemers had wel last van hoofdpijn, misselijkheid, diarree, kortademigheid en braken. "Ons zuurstofgehalte werd tweemaal per dag gecontroleerd. Hoe hoger we kwamen, hoe minder zuurstof er in de lucht aanwezig is. Het is niet te beschrijven wat dit met je lijf doet. Alles gaat traag. Elke stap gaat gepaard met een flinke ademteug. Omdraaien in je slaapzak kost veel energie, en het kost dan ook tijd om weer te herstellen. Bij de afdaling voel je de energie weer toenemen".
Laatste stukje
Het laatste stukje naar de top was zwaar. Op één persoon na heeft de hele groep de top gehaald. Jantina. Het slot van de klim begon in de nacht om half één. "We werden om half twaalf wakker gemaakt. Er stond eten voor ons klaar, porridge - een soort havermoutpap -, gemberthee en popcorn. Nadat we ons hadden klaargemaakt, dik hadden aangekleed, vertrokken we voor onze toppoging. Het weer was echter omgeslagen. Het sneeuwde en hagelde uren achter elkaar. De klim leek eindeloos. We hadden gehoopt de zon te zien opkomen, helaas zagen we dat niet, waardoor moedeloosheid ons in de greep kreeg. 'Het is een weg zonder eind', zei ik tegen de gids, waarop hij moest lachen. 'Nog 20 minuten', was zijn antwoord. Al biddend raapten we de moed weer op en 2 ½ uur later waren we op de top. Totaal klommen we acht uur naar boven, in het donker, met een hoofdlampje op. De euforie was groot toen we op de top waren. We hebben gehuild, we hebben gelachen, we hebben letterlijk de stilte verbroken. Er was een filmploeg mee van ITV, een grote tv-zender in het Oosten van Afrika. Zij hebben alles vastgelegd, en elke avond werd dit op het acht uur journaal vertoond. De dag voordat we begonnen aan de klim, belde het Witte Huis naar Josephat Torner, om hem te bemoedigen op deze expeditie. De berg was groot, maar de expeditie was en is groots. De aandacht is enorm, en het is ons gebed dat dit alles iets te weeg gaat brengen en alle kinderen met albinisme gewoon veilig op kunnen groeien in hun eigen omgeving, in hun eigen gezinnen".
Opvanghuis
In Moshi bezocht de groep een huis voor blinde en slechtziende kinderen. In dit huis wonen 28 kinderen met albinisme, samen met andere visueel beperkten. De gebouwen zien er goed uit, er staat echter een grote muur omheen. De kinderen zijn hier min of meer veilig, maar een kind hoort niet achter een muur op te groeien. Ouders mogen de laatste zondag van de maand op bezoek komen, maar velen hebben geen ouders of ze kunnen de reiskosten niet betalen. "We hebben zonnebrandcrème uitgedeeld aan de kinderen. Ze genoten van de spelletjes die we met hen deden, en zongen voor ons een lied: Jesus is the only way to live! Ontroerend om dit uit deze kindermonden te horen. Ze hebben niets, en dan zo'n getuigenis!"
Weinig bekend
Jantina vertelt dat er weinig bekend is over albinisme. "Toen onze zoon ChangYou in ons gezin kwam, merkten we dat er weinig bekend is over albinisme. En er wordt soms naar hem gekeken, omdat hij altijd een pet op heeft, een brilletje en lange mouwen draagt. Hij verkort zijn kijkafstand, omdat hij het anders niet kan zien. Dit valt op. Maar dat is niets in vergelijking met de problemen die mensen met albinisme in Afrika hebben. Naast de onveiligheid is de zon hun tweede vijand. De huid moet goed worden beschermd voor UV straling, anders is de kans op huidkanker zeer groot".
ChangYou wordt op school begeleid door Bartiméus, en hij kan gebruik maken van hulpmiddelen (zoals een beeldschermloep of IPad). Omdat er weinig over bekend was, heeft Jantina een boek geschreven over een tienjarige jongen met albinisme. In 'Niet expres' krijgen we een inkijkje in het leven van Guus, die allerlei avonturen beleeft op school. Het boek bevat een bijlage met uitleg over albinisme, gespreksvragen en experimenten. Het boek is te bestellen via Bartiméus, en de opbrengst gaat naar de Foundation.
https://www.webedu.nl/bestellen/bartimeus/
Jantina en Wim reageren enthousiast als we vragen of de actie geslaagd was: "Absoluut! Mede door de vele media aandacht. En het is nu niet klaar. We landden maandagmorgen vroeg op Schiphol, en ik werd gebeld door Groot Nieuws Radio. Diezelfde middag was ik live in de uitzending. Zo staan er nog meer media te wachten om ons verhaal te horen en door te vertellen. Al die aandacht helpt, om het bewustzijn te vergroten en samen op te trekken tegen dit grote onrecht".
Josephat Torner Foundation
De Foundation steunt het werk van Josephat Torner. Hij heeft zelf albinisme en is tot drie keer toe ontsnapt aan zijn ontvoerders. Hij ziet het nu als zijn roeping om zijn leven in te zetten voor de kinderen met albinisme in Afrika. Er wordt op dit moment nog steeds gejaagd op zijn leven, zodat hij bewaakt wordt. 'Maar', zegt hij, 'ik verlies de hoop niet, want God is mijn kracht'. Hij vraagt gebed om bescherming en doorzettingsvermogen.
Maria, een jonge vrouw van 18 jaar oud, ging met ons mee naar de top. Maria is verstoten door haar vader en heeft haar moeder daardoor nooit meer gezien. Ze woont en leeft in een safehouse. Ze deelt haar bed met nog drie andere meiden. Maria lachte en sprak niet. Ze werd door ons in de groep opgenomen en iedereen zorgde voor haar. Op geleende schoenen liep ze met ons mee. En ze straalde! Ze genoot van de aandacht en voelde zich gezien. Na de beklimming moest zij echter weer terug naar het safehouse. De Foundation zet zich in om nu een opleiding voor haar te zoeken, zodat ze kan gaan werken aan een toekomst.
De groep klimmers heeft met elkaar al meer dan 50.000 euro bij elkaar gebracht. Hierdoor kunnen we jonge mensen, zoals Maria, helpen aan een betere toekomst. Daarnaast zijn er initiatieven om koffie te importeren, zodat er werkgelegenheid wordt gecreëerd voor mensen met albinisme. De ambassade van Tanzania in Nederland steunt dit initiatief.
De Josephat Torner Foundation Europe is opgericht en wordt geleid door Pieter Stadegaard, een Nederlander (uit Gemert). www.jtfe.org/our_team/pieter-staadegaard/, https://opexpeditie.jouwweb.nl/.
