Vrijdag tweede actie-wandeltocht 'Spierziekte SMA de wereld uit'

11 december 2017, 14:12

OUDDORP - Vrijdag 15 december wordt in Ouddorp de tweede zogenaamde Smokkelroute georganiseerd. Een ludiek wandelevenement in de avonduren, dat zich afspeelt tussen 18.00 en 22.00 uur. Zorgvuldig uitgezet over een parcours met een lengte van globaal 7 - 8 kilometer. Dit afhankelijk van de weersomstandigheden. Start en finish bij Old Smuggler, dat is de slijterij, pub en gallery van Flip Otte aan de Achterweg 22 in Ouddorp. Ludiek, want het is best spannend om individueel of met elkaar, ouders met kinderen, opa en oma met kleinkinderen, voorzien van zaklamp en hopelijk zonder paraplu, de fraaie verharde- en natuurpaden in de badplaats in het duister te verkennen.

Door Jaap Ruizeveld

Naast het ludieke karakter kent het evenement echter een uiterst serieus thema. Het is een actie om geld in te zamelen voor het Prinses Beatrix Spierfonds, om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken teneinde met een medicijn de spierziekte SMA de wereld uit te krijgen. "En kom op, mensen. Maak uw agenda vrij. Voor deze actie komt u vrijdagavond toch uit uw stoel?"

Honderd procent besteding

Een evenement met een gezicht. Want op ons eiland kent bijna iedereen de inzet van de familie Tanis uit Ouddorp die jaarlijks, gesteund door familie, vrienden en met support van vele sympathisanten, een boerderijfair en andere acties op touw zet om diverse onderzoeken van het Spierfonds mede te ondersteunen. Nu al met een inzet voor een vierde grootscheeps wetenschappelijk onderzoek. En voor de deelnemers aan de wandeltocht is er de garantie dat 100 procent van uw financiële bijdrage, in dit geval uw deelnemersgeld aan de wandeltocht, rechtstreeks wordt gebruikt voor genoemde onderzoeken naar de oorzaak van SMA.

Gezicht

Dochter Jasmijn Tanis (9 jaar) is één van de gezichten in deze actie. Een meisje met een vrolijk karakter en glimlach, dat op bewonderenswaardige wijze, in haar elektrische rolstoel, het leven positief tegemoet treedt en zich niet door haar spierziekte terugtrekt. Zo bezoekt zij, als leerlinge in groep 5, de lessen op de reguliere christelijke basisschool (Koningin Beatrix) in Ouddorp. Moeder Krijnie Tanis, tante Wilma en Old Smuggler ondernemer Flip Otte hebben, evenals vorig jaar, weer het voortouw genomen voor het december-wandelfestijn. Vurig hopen zij dat het succes van 2016, toen er 165 deelnemers inschreven en er 661,50 euro werd ingezameld, dit keer wordt overtroffen. Gesteund door een sympathieke achterban moet het lukken. RTV Slogo heeft de intentie om aan dit wandelgebeuren voor 'SMA de wereld uit' ook aandacht te besteden.

Informatie details

Start Smokkelwandeltocht vrijdag 15 december vanaf 18.00 uur (tot 20.00 uur) bij Old Smuggler aan Achterweg 22 in Ouddorp. Auto's van deelnemers kunnen worden geparkeerd op Dorpstienden, op enkele minuten loopafstand van het startpunt. Tel. 06-30802061 (Krijnie Tanis). In de route zijn twee info-posten opgenomen. Bovendien rijdt er een pendelbusje voor eventuele aangelegenheden. Kosten alleen voor volwassenen 5 euro p.p. Kinderen gratis. Er is een routebeschrijving en aan het eind bij Old Smuggler is er glühwein. Voor de kids uiteraard alcoholvrij.

Spierfonds

Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de 200.000 mensen met een spierziekte in ons land. Met verve wordt geïnvesteerd en gestimuleerd om door middel van wetenschappelijk onderzoek alle spierziekten de wereld uit te krijgen. Onderzoek naar genezing. Dat is een lange weg, maar ook de verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënten is een ultiem doel dat men wil bereiken. Het zetten van stappen in de zoektocht naar een mogelijk medicijn kost tijd en veel geld. Elke fase is cruciaal: van het nauwkeurig be­schrijven van de verschijnselen en het vinden van de oorzaak tot het ontwikkelen en lanceren van een medicijn. Er kan geen fase overgeslagen worden. Het Prinses Beatrix Spierfonds heeft geen commerciële belangen en beschikt over een nationaal en internationaal netwerk van experts. Het Fonds kijkt over de grenzen van alle spierziekten heen en biedt support aan onderzoekers om hun kennis en resultaten te delen. Zij toetst een onderzoekaanvraag op relevantie, kwaliteit en kans op vervolg. Bovendien brengen de medewerkers de praktijkervaring van patiënten en hulpverleners tot in het laboratorium. Zo halen zij het meeste uit elke euro die te besteden is, en het meeste uit wetenschappelijk onderzoek.