'Op de bres tegen MS': hoop voor MS-patiënten
DIRKSLAND – Facebook brengt je in contact met heel veel mensen. Dat immense bereik kan flinke aandacht opleveren voor wat je te zeggen hebt. Robbert Westdijk heeft het gemerkt en merkt het nog dagelijks. Voor zijn ziekte, MS, en de behandeling die hij daartegen wil ondergaan in Mexico, is veel belangstelling. Evenals voor de crowdfunding die onlangs via Stichting op de bres tegen MS van start is gegaan om dergelijke behandelingen te kunnen bekostigen. Na een week stond de teller al op 31.000 euro.
Tekst en foto: Kees van Rixoort
Vier jaar geleden constateerden artsen dat Robbert (30) MS heeft. MS staat voor multiple sclerose, een chronische ziekte van het zenuwstelsel die zorgt voor een langzame achteruitgang van lichaamsfuncties. Het is geen sinecure, als je dat te horen krijgt, zeker als je ook al vanaf je twaalfde diabetes type 1 hebt en bijvoorbeeld niet meer kan voetballen.
Strijd
Het ging redelijk goed, de laatste vier jaar, ook door aanpassing van het dieet. Tot september 2016. Toen kreeg Robbert te maken met een MS-aanval, die er onder meer toe leidde dat hij enige tijd niet kon lopen, met moeite zijn handen kon gebruiken en geen controle had over zijn blaas. Voor Robert en zijn vrouw Lisanne was dit tevens het sein om de strijd tegen de ziekte aan te vangen. "Er zijn zoveel plannen. We hebben een zoontje, Mees, en een baby op komst. We gaan niet bij de pakken neerzitten, we moeten wat doen. Nee, MS gaat ons leven niet bepalen", zeggen ze strijdlustig. "Niets doen is geen optie."
Robbert kwam via een tv-uitzending van RTL, waarin hij een MS-patiënt in rolstoel zag, en Facebook in contact met lotgenoten. Ook kwam hij erachter dat er enthousiasme is over een behandeling van de ziekte die in Nederland niet mogelijk is: het transplanteren van stamcellen. "De Nederlandse neurologen en zorgverzekeraars staan er niet achter. Ze vinden dat deze behandeling te veel risico's heeft", zegt Robbert. "Je hele immuunsysteem gaat plat en je krijgt zware chemokuren."
Maar de contacten met MS-patiënten die baat hebben gehad bij de behandeling én met de kliniek in het Mexicaanse Puebla, hebben Robbert hoop en vertrouwen gegeven. Hij acht de risico's klein. Bovendien: ook andere behandelingen, die in Nederland wel mogelijk zijn, en medicijnen brengen risico's met zich mee. De behandeling in Mexico is een soort reset van je lichaam. Aan MS komt geen einde, maar van verdere achteruitgang van lichaamsfuncties hoeft geen sprake te zijn. En dat is wat Robbert wil: stabiliseren. "Herstel van functies zou een bonus zijn."
Zo'n behandeling in Mexico kost echter wel 75.000 euro. Waar haal je dat vandaan als de zorgverzekeraar niets vergoedt? Robberts ouders en schoonouders richtten de Stichting op de bres tegen MS op om MS-patiënten te helpen. In eerste instantie Robbert, die zich op 19 juni 2017 in Puebla moet melden voor zijn behandelplan. "Maar het gaat niet alleen om mij. Via de stichting willen we meer mensen helpen. Er zijn zó veel mensen die ook MS hebben. Die willen we graag perspectief bieden. We willen blijven helpen, omdat ik weet hoe zwaar het is om deze ziekte te hebben. Ook anderen moeten een kans krijgen. Houvast, hoop."
Acties
Dat er de eerste week al 31.000 euro is verzameld, is zonder meer bijzonder. En er staan nog allerlei acties op stapel om dat bedrag aan te vullen, zoals de verkoop van kleding en kaarten, een concert, een festival en een entertainavond in een dansschool in Hellevoetsluis. Afgezien nog van de bedragen die bedrijven en particulieren aan de stichting overmaken. "Het is hartverwarmend", zeggen Robbert en Lisanne. "We krijgen zó veel reacties en zó veel medeleven. Ook van mensen die we helemaal niet kennen."
Meer informatie op www.opdebrestegenms.nl. Wie wil doneren kan dat doen via rekening NL32RABO0314952756 ten name van Stichting op de bres tegen MS.