Ouddorpse vriendenclub gaat strijdlustig spierziekte SMA te lijf
OUDDORP – Wat ze allemaal al niet hebben gedaan om geld bijeen te krijgen. Duizenden appeltaarten en arretjescakes zijn er gebakken en vele liters erwtensoep geschonken. Maar ook alle toiletgelden van een Ouddorps schuurfeest gingen naar het goede doel SMA, de wereld uit. Het bekendst is de Boerderijfair, die de laatste jaren in oktober plaatsvindt en heel veel mensen op de been brengt. In Ouddorp is iets bijzonders tot stand gekomen. En dan gaat het niet alleen om al dat ingezamelde geld – circa 90.000 euro.
Het initiatief om geld bijeen te brengen voor wetenschappelijk onderzoek, ontstond op een verjaardag bij Ton en Krijnie Tanis. Hun dochter Jasmijn (8) heeft SMA, een spierziekte die alle spieren aantast. Met uitzondering van de hartspier, wat SMA (spinale spieratrofie) onderscheidt van die andere levensbedreigende spierziekte: ALS. "Een simpel griepje kan al dodelijk zijn", zegt moeder Krijnie.
Zij en haar man Ton kwamen erachter dat er iets niet klopte toen Jasmijn een maand of negen was. Ze bewoog zich achteruit voort in plaats van vooruit. Later viel ze gemakkelijk of kon ze niet van haar fietsje komen. Het consultatiebureau reageerde traag, geeft Krijnie aan. Daarom ondernam ze zelf stappen en liet Jasmijn onderzoeken door een kinderarts. Binnen twee weken was de diagnose bekend: SMA. Ze lieten Bart, het broertje van Jasmijn, direct testen. Hij bleek de ziekte niet te hebben.
De diagnose is gesteld: je moet verder met SMA. Hoe reageer je daarop? "Je wordt strijdlustig", zegt Krijnie. Vijf jaar geleden, het was nog allemaal vrij vers, kwam het ter sprake tijdens de verjaardag die als statpunt van al die acties geldt. Het was de verjaardag van Krijnie. Familie, kennissen, vrienden – ze sloegen de handen ineen om de strijd aan te gaan met SMA. Krijnie: "Het was de tijd van de ALS-Swim in de grachten van Amsterdam om geld bijeen te zwemmen voor het ALS-onderzoek. Wij dachten: dat kunnen wij ook."
Boerderijfair
Het moest een fair worden en het ging allemaal 'vanzelf'. "Het was in vier weken voor elkaar." Ze hadden een datum voor de eerste Boerderijfair en een locatie: de schuur van een familielid aan de Steenweg in Ouddorp. De vergunning was snel verleend. Met een klein aantal kramen bracht die eerste editie al bijna 8.000 euro op.
Krijnie en haar team hadden mensen uit het dorp gevraagd om spulletjes te komen verkopen. Zo was er van alles te koop, vooral creatieve artikelen en lekkernijen als kruukplaetjes, arretjescake en appeltaart. "Met appeltaart zijn we groot geworden", lachen de vrijwilligers Corrie Akershoek, Wilma Kastelein en Janneke Westdijk, die vanaf het begin betrokken zijn bij alle activiteiten. "Onze bakwedstrijd is al vijf jaar lang een geweldig succes. Er is ook altijd vis en patat, natuurlijk gesponsord."
De Boerderijfair groeide en groeide. Elk jaar kwamen er een paar kramen bij. De eerste keer stond de koopwaar voor het goede doel alleen in de schuur, maar de laatste jaren is ook de omliggende wei omgetoverd tot fair. De laatste keer, in oktober 2016, waren er dertig kramen en waren er bijvoorbeeld ook een kapper en een paardenkar. De opbrengst was toen 15.815 euro. Sommige kraamhouders stellen de hele opbrengst beschikbaar. Het aantal vrijwillige helpers is in de loop der jaren ook flink gestegen: van 35 in het eerste jaar tot 94 in 2016.
De bezoekers komen vooral uit de omgeving, maar de Boerderijfair trekt ook mensen van verder weg, Apeldoorn bijvoorbeeld. "Sommige bezoekers blijven de hele dag. Die zie je 's morgen bij de koffie, tussen de middag bij de patatkraam en 's middags bij de thee. Die komen echt voor de gezelligheid." En om wat leuks, overtollige 'rommel' van anderen of wat lekkers te kopen: "De laatste keer hadden we honderd liter erwtensoep van Hotel Akershoek. We waren er in twee uur doorheen…"
Enthousiasme
Naast de Boerderijfair, die in vijf jaar tijd een stevige Ouddorpse traditie is geworden, sluit het team van Krijnie ook aan bij tal van andere evenementen en acties in de omgeving. "Zodra er iets wordt georganiseerd, krijgen wij een uitnodiging om mee te doen. Dan gaan we weer wafels verkopen, of wat dan ook. Soms hebben we wel drie verkopingen in een week. Vaak kom je daar dezelfde mensen tegen, die elke keer wat kopen. Heel bijzonder: drie keer in één week, voor SMA, de wereld uit. Ja, wij weten met ons enthousiasme wel hoe we het geld uit de zakken kunnen krijgen…", lachen Corrie, Wilma en Janneke. Die andere acties hebben dit jaar al ruim 8.500 euro opgebracht. En er komt wekelijks wat bij. Dat blijkt ook nu: Corrie gooit een paar bankbiljetten en wat kleingeld op tafel: de opbrengst van de laatste verkoop.
Het gaat uiteraard allemaal om de opbrengst. Die is soms zo groot dat Krijnie en haar vrijwilligers het amper kunnen geloven. De laatste keer hebben ze het geld na afloop van de fair wel drie keer geteld. Pas toen konden ze echt niet meer om de conclusie heen: er is bijna 16.000 euro ontvangen voor de strijd tegen SMA.
Volgens Krijnie, Corrie, Wilma en Janneke is het succes grotendeels te danken aan het enorme enthousiasme waarmee het in herkenbaar oranje gehulde clubje opereert. Dat is dan ook het antwoord wat andere organisatoren en initiatiefnemers krijgen als ze komen vragen: hoe krijg je dat toch voor elkaar, kun je dat uitleggen?
Jasmijn, het middelpunt van alle activiteiten, geniet ervan. Haar schoolklasje is ook altijd vertegenwoordigd op de fair en zelf verkoopt ze lootjes, met volle overgave. Binnenkort doet ze mee aan een wetenschappelijk onderzoek, dat een onderdeel is van de zoektocht naar een medicijn tegen SMA. Al het geld dat in Ouddorp wordt ingezameld is daarvoor bestemd. Het loopt via het Prinses Beatrix Spierfonds. Volgens Krijnie is er goede hoop op een medicijn dat de ziekte afremt. "Maar het duurt gerust vier jaar voordat het klaar is voor gebruik."
Ook voor de vrijwilligers is dat dé grote motivatie. Janneke Westdijk: "Als je een bericht krijgt van iemand die aan SMA is overleden, doet dat je veel, maar tegelijk is dat een extra stimulans om door te gaan." Corrie Akershoek: "Je wilt dat het anders is voor Jasmijn." Ze zitten met een kleine twintig vrijwilligers in een WhatsApp-groepje, dat elke dag wel wat te melden heeft. Wilma Kastelein: "Je kunt gerust zeggen dat we er dagelijks mee bezig zijn. Zo lang we kunnen gaan we ermee door." Corrie: "Het geeft ook veel gezelligheid. Het klinkt misschien raar, maar ik zou het niet kunnen missen. Ik kijk nu al uit naar de Boerderijfair van volgend jaar."
Kader: Wat is SMA?
SMA (spinale spieratrofie) is een erfelijke spierziekte. Van alles baby's die jaarlijks worden geboren, hebben er tussen de tien en vijftien SMA. Dat komt neer op één op de 40.000 mensen. De spieren worden steeds dunner en zwakker tot men uiteindelijk verlamd raakt. Hoe jonger iemand is als de eerste symptomen verschijnen, hoe ernstiger de ziekte is. SMA kent drie varianten, waarvan type één de meest ernstige vorm is.
Bij SMA is er iets mis met de zenuwcellen in het ruggenmerg die uitlopers hebben naar de spieren. Een aantal van deze cellen werkt niet, waardoor er geen of gebrekkige signalen aan de spieren worden doorgegeven. "Deze spierziekte tast bijna alle spieren aan, waaronder de ademhalingsspieren. Uiteindelijk zal ik nog zacht kunnen praten, misschien met mijn wijsvinger een beetje kunnen bewegen en zal ik continu worden beademd", zegt Rivka over SMA. Het Prinses Beatrix Spierfonds zet zich in voor de ruim 200.000 Nederlanders met een spierziekte.
